Evaluating quality of life tools in North American patients with erythropoietic protoporphyria and X‐linked protoporphyria

Abstract Background Erythropoietic protoporphyria (EPP) and X‐linked Protoporphyria (XLP) are rare photodermatoses presenting with severe phototoxicity. Although anecdotally, providers who treat EPP patients acknowledge their life‐altering effects, tools that fully capture their impact on quality of...

Mô tả đầy đủ

Đã lưu trong:
Chi tiết về thư mục
Những tác giả chính: Hetanshi Naik, Jessica R. Overbey, Robert J. Desnick, Karl E. Anderson, D. Montgomery Bissell, Joseph Bloomer, Herbert L. Bonkovsky, John D. Phillips, Bruce Wang, Ashwani Singal, Manisha Balwani
Định dạng: Artigo
Ngôn ngữ:Inglês
Được phát hành: Wiley 2019-11-01
Loạt:JIMD Reports
Những chủ đề:
erythropoietic proto
porphyria
PROMIS
quality of life
Truy cập trực tuyến:https://doi.org/10.1002/jmd2.12052
Các nhãn: Thêm thẻ
Không có thẻ, Là người đầu tiên thẻ bản ghi này!

Những quyển sách tương tự