Evaluating quality of life tools in North American patients with erythropoietic protoporphyria and X‐linked protoporphyria

Abstract Background Erythropoietic protoporphyria (EPP) and X‐linked Protoporphyria (XLP) are rare photodermatoses presenting with severe phototoxicity. Although anecdotally, providers who treat EPP patients acknowledge their life‐altering effects, tools that fully capture their impact on quality of...

Szczegółowa specyfikacja

Zapisane w:
Opis bibliograficzny
Główni autorzy: Hetanshi Naik, Jessica R. Overbey, Robert J. Desnick, Karl E. Anderson, D. Montgomery Bissell, Joseph Bloomer, Herbert L. Bonkovsky, John D. Phillips, Bruce Wang, Ashwani Singal, Manisha Balwani
Format: Artigo
Język:Inglês
Wydane: Wiley 2019-11-01
Seria:JIMD Reports
Hasła przedmiotowe:
erythropoietic proto
porphyria
PROMIS
quality of life
Dostęp online:https://doi.org/10.1002/jmd2.12052
Etykiety: Dodaj etykietę
Nie ma etykietki, Dołącz pierwszą etykiete!

Podobne zapisy