Evaluating quality of life tools in North American patients with erythropoietic protoporphyria and X‐linked protoporphyria

Abstract Background Erythropoietic protoporphyria (EPP) and X‐linked Protoporphyria (XLP) are rare photodermatoses presenting with severe phototoxicity. Although anecdotally, providers who treat EPP patients acknowledge their life‐altering effects, tools that fully capture their impact on quality of...

תיאור מלא

שמור ב:
מידע ביבליוגרפי
Main Authors: Hetanshi Naik, Jessica R. Overbey, Robert J. Desnick, Karl E. Anderson, D. Montgomery Bissell, Joseph Bloomer, Herbert L. Bonkovsky, John D. Phillips, Bruce Wang, Ashwani Singal, Manisha Balwani
פורמט: Artigo
שפה:Inglês
יצא לאור: Wiley 2019-11-01
סדרה:JIMD Reports
נושאים:
erythropoietic proto
porphyria
PROMIS
quality of life
גישה מקוונת:https://doi.org/10.1002/jmd2.12052
תגים: הוספת תג
אין תגיות, היה/י הראשונ/ה לתייג את הרשומה!

פריטים דומים