Evaluating quality of life tools in North American patients with erythropoietic protoporphyria and X‐linked protoporphyria

Abstract Background Erythropoietic protoporphyria (EPP) and X‐linked Protoporphyria (XLP) are rare photodermatoses presenting with severe phototoxicity. Although anecdotally, providers who treat EPP patients acknowledge their life‐altering effects, tools that fully capture their impact on quality of...

وصف كامل

محفوظ في:
التفاصيل البيبلوغرافية
المؤلفون الرئيسيون: Hetanshi Naik, Jessica R. Overbey, Robert J. Desnick, Karl E. Anderson, D. Montgomery Bissell, Joseph Bloomer, Herbert L. Bonkovsky, John D. Phillips, Bruce Wang, Ashwani Singal, Manisha Balwani
التنسيق: Artigo
اللغة:Inglês
منشور في: Wiley 2019-11-01
سلاسل:JIMD Reports
الموضوعات:
erythropoietic proto
porphyria
PROMIS
quality of life
الوصول للمادة أونلاين:https://doi.org/10.1002/jmd2.12052
الوسوم: إضافة وسم
لا توجد وسوم, كن أول من يضع وسما على هذه التسجيلة!

مواد مشابهة