Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas cond...

Deskribapen osoa

Xehetasun bibliografikoak

Egile Nagusiak:	Márcia Pinto, Adelino Madureira, Letícia Baptista de Paula Barros, Marcos Nascimento, Ana Carolina Carioca da Costa, Nicole Velloso de Oliveira, Lidianne Albernaz, Daniel de Souza Campos, Dafne Dain Gandelman Horovitz, Antilia Januária Martins, Martha Cristina Nunes Moreira
Formatua:	Artigo
Hizkuntza:	Inglês
Argitaratua:	Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz
Saila:	Cadernos de Saúde Pública
Gaiak:	Enfermedades Raras Costos y Análisis de Costo Renta
Sarrera elektronikoa:	http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2019001205001&lng=en&tlng=en
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